“4岁不会单脚站立。”
“5岁不会用筷子吃饭。”
“6岁不会奔跑。”
......
这一系列平时家长容易忽略的细节,可能就是孤独症的表现。
什么是孤独症
孤独症谱系障碍(也称自闭症,以下简称孤独症)是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病,以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征,严重影响儿童社会功能和生活质量。我国儿童孤独症患病率约为7‰,严重危害儿童健康和家庭幸福。
为规范0-6岁儿童孤独症筛查、诊断和干预服务,促进儿童健康,国家卫生健康委近日发布了健康委员会办公厅文件《关于印发0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)的通知》(国卫办妇幼发[2022]12号)(以下简称《规范》。服务对象为辖区内常住的0~6岁儿童。
这是国家层面关于自闭症筛查干预的*份规范性文件,文件中有几处重点值得家长重视:
»初筛时间:1岁内就要开始
»什么情况下为筛查异常
»干预康复的基本原则——强调早期干预的重要性、每周干预时间应在20小时以上
»如何选择适宜的干预康复场所和方法
»警惕其它相似疾病
初筛在1岁内就要开始
《规范》要求初筛在1岁内就要开始:分别在3、6、8、12月龄时;1至3岁:分别在18、24、30、36月龄时;学龄前期3次:分别在4、5、6岁时。
筛查工具为“儿童心理行为发育问题预警征象筛查表”,结合家长询问,了解儿童是否出现语言功能和社会交往能力障碍或倒退。例如,无法用语言表达、无目光对视、重复刻板行为,或以前可以用语言表达、以前有目光对视,现在无法用语言表达、现在无目光对视等。
存在下列情形之一的
为筛查异常
初筛异常:
一是儿童心理行为发育问题预警征象筛查存在一条及以上阳性。
二是任何年龄段儿童出现语言功能和社会交往能力障碍或倒退。
复筛异常:
一是病史询问或观察发现有语言障碍、交流障碍、行为刻板、兴趣狭隘等一项或多项异常的。
二是孤独症筛查量表提示存在孤独症风险、可疑孤独症症状。
三是“儿心量表-II”等发育量表提示存在发育障碍或发育偏离。
初筛如发现异常的,应该及时进行健康宣教和干预指导,同时告知家长及时转诊。对于暂时不能确诊的儿童,家长应尽早开展干预,并在2个月内到原诊断机构复查。
对于复筛异常的儿童,复筛机构在积极联系转诊的同时,应及时进行健康宣教,开展个性化指导及干预,减轻或纠正儿童发育偏离。
针对不同年龄段的儿童
需应用不同量表开展复筛
18月龄以下儿童:应用“儿心量表-II”等发育量表复筛。“儿心量表-II”从大运动、精细动作、适应能力、语言和社会行为5个能区,测评儿童发育水平。评估总分低于70分,提示存在发育障碍;评估总分在80分以上但语言、适应能力或社会行为任何一个能区单项得分低于70分提示存在发育偏离。评估总分为70~79分者,应在3个月内采用相同方法进行复查。
18~24月龄儿童:应用“修订版孤独症筛查量表(M-CHAT)”复筛。量表中共23个项目,每个项目2级评分。量表中项目11、18、20、22回答“是”,其余项目回答“否”视为项目不通过。若重要项目2、7、9、13、14、15中有两项或以上不通过,或者在**项目中有三个项目或以上不通过者,为筛查不通过,提示存在孤独症风险。
24月龄及以上儿童:应用“孤独症行为评定量表(ABC)”复筛。量表中共5个能区57个项目。评估总分大于等于53分为未通过,提示存在可疑孤独症症状。
18月龄及以上儿童:同时应用“儿心量表-II”等发育量表开展复筛。“儿心量表-II”从大运动、精细动作、适应能力、语言和社会行为5个能区,测评儿童发育水平。评估总分低于70分,提示存在发育障碍;评估总分在80分以上但语言、适应能力或社会行为任何一个能区单项得分低于70分提示存在发育偏离。评估总分为70~79分者,应在3个月内采用相同方法进行复查。
干预康复的基本原则
孤独症通常起病于婴幼儿期,目前尚缺乏有效治疗药物,主要治疗途径为康复训练,*佳治疗期为6岁前,越早干预效果越好。通过早期发现、早期诊断、早期干预可不同程度改善患儿症状和预后,《规范》中提出了实施干预康复训练的几项基本原则。
(1)早期干预:早期干预可以显著改善孤独症儿童预后,实施干预越早越好。
(2)个体化干预:孤独症儿童发育水平各不相同,应测评患儿社交、语言、认知、适应能力等各个能区发育水平,依据评估结果制定个体化教育干预计划。
(3)科学循证:目前孤独症干预方法很多,应选择有明确循证医学证据的科学有效方法。
(4)长程强度高:孤独症作为一种神经发育障碍性疾病,需要长期干预,干预时长一般需要持续数年甚至更长。同时,*须每天有有效干预时间,每周干预时间应在20小时以上。
(5)基层为主:积极推进以县级妇幼保健机构、基层医疗卫生机构为基础,家庭积极参与的干预康复模式,帮助孤独症儿童实现就近就便干预。同时,发挥地市级及以上医疗保健机构骨干作用,加强对基层医疗卫生机构的技术指导。
(6)家庭参与:鼓励家庭和家长积极参与干预,对家庭和家长进行*方位支持和教育,提高家庭在干预中的参与程度。
干预康复场所和方法
干预康复过程中可根据孤独症儿童年龄、病情轻重、能力水平以及家庭状态等,选择适宜的干预康复场所和方法。
1岁半以内的儿童:可以在专注医疗机构指导下以家庭干预为主,帮助家长主动利用各种资源,不断学习和提高康复训练技术。
1岁半至3岁儿童:可以选择专注医疗机构进行康复训练,同时进行家庭干预。
3岁以后儿童:病情相对轻、具备社会交往和交流能力的可在普通幼儿园接受融合教育,同时结合专注机构训练;病情较重、社会交往和交流能力弱的可在专注医疗机构、其它教育机构或有资质的康复机构接受康复,继续鼓励家庭参与。
干预康复机构应及时评估患儿康复情况,做好干预康复记录。
干预方法
(1)行为干预:根据年龄、发育水平等选择有循证医学依据的早期干预方法,以改善社会交往、语言和非语言沟通能力为重要内容,以行为疗法为基本手段,结构化教育与自然情境下养育为干预基本框架,培养生活自理和*立生活能力,减少不适应行为,提高生存技能和交往能力。
(2)家庭干预和支持:父母及家人的参与和支持是孤独症儿童干预和康复的重要策略和措施。通过科普宣教、示范咨询等方式,鼓励父母和家人学习孤独症相关知识和家庭干预方法,主要原则包括:对孤独症儿童行为的理解、接纳、包容、尊重和关爱;对孤独症儿童的情绪和行为问题,通过养育过程中的陪伴互动、生活照护和游戏玩耍,以快乐、适度和巧妙的方式,进行家庭干预;关注儿童的成长表现,发现儿童的其它兴趣和个人能力,进行相应的培养和转化。同时,关心父母自身心理状态和身体健康,提供相应的帮助。
(3)药物治疗:目前尚缺乏针对儿童孤独症重要症状的药物。对于有严重情绪行为障碍和共患疾病的孤独症儿童应及时转诊至相关医疗机构,严格在专科医师指导下选择和使用药物。
服务机构和人员技术要求
1承担初筛服务的乡镇卫生院和社区卫生服务中心
应当设置相对*立的空间,配备重要的测查桌椅、测查床等设备,环境相对安静安*。明确至少1名接受过儿童心理行为发育筛查技术培训并合格、从事儿童保健服务的医务人员。
2承担复筛服务的县级妇幼保健机构
应当设置诊室1间、*立的心理行为测查室1间,配备重要测查设施设备,环境安静安*。明确至少2名接受过儿童孤独症筛查和发育评估测查技术培训并合格、从事儿童保健服务的医务人员。
3儿童孤独症诊断机构
为具有孤独症诊断能力的医疗机构。应当配备符合临床诊疗要求的诊室1间、*立的心理行为测查室1间。诊断人员应为具备诊断资质的精神卫生科、儿科、儿童保健科的医生。
4干预康复机构
具备相应资质,设施、设备和人员能满足孤独症儿童干预服务需求。
郑州康园听力言语康复中心
郑州康园听力言语康复中心(以下简称“康园”)创办于一九九八年五月,隶属于郑州市残疾人联合会,是一所专注从事儿童康复教育的机构,近日被评为5*级社会组织。
办学以来,万余名儿童在这里康复达标后进入普幼、普小,回归主流社会。二十多年来,康园人以让孩子拥有健康快乐的童年、美好的未来为己任,始*以饱满的热情、严谨的态度、创*的精神投入到相关康复教学的课题研究之中,力求为孩子们提供更加系统、专注、*质的康复服务,为我国的儿童康复教育事业做出应有的贡献。
警惕其它相似疾病
自闭症的很多症状与其他神经系统障碍病症相似,因此,诊断之前需要与其他神经系统和代谢类疾病鉴别。
《规范》提出了6个需要关注的疾病:言语和语言发育障碍、智力发育障碍、反应性依恋障碍、童年社交焦虑障碍、选择性缄默症、儿童精神分裂症。此外,自闭症谱系障碍患者,常常存在或伴随一些不能单独用自闭症解释的症状或疾病,例如,注意缺陷多动障碍、抽动障碍、癫痫等。